"VIAJES A TIERRAS INIMAGINABLES: HISTORIAS DE DEMENCIA, CUIDADORES Y EL FUNCIONAMIENTO DE LA MENTE". Un libro de Dasha Kiper

Dasha Kiper explora la compleja relación entre las personas con demencia y sus cuidadores.

Tras estudiar un máster en Psicología Clínica, Dasha Kiper trabajó como cuidadora de un superviviente del Holocausto enfermo de alzhéimer. A partir de esa experiencia y de su posterior trabajo con cuidadores de enfermos con demencia, Kiper nos propone una nueva manera de ver y de entender la relación que se establece entre este tipo de pacientes y quienes velan por ellos.

En las conmovedoras historias que recoge en el libro, Kiper explora los dilemas que muchas veces plantean estos enfermos a sus cuidadores: la tardía y repentina devoción católica de un hombre irrita a su esposa; las amistades imaginarias de una mujer abren una brecha entre ella y su marido; un hombre cree que su pareja es una impostora; o el trauma infantil de una madre aflora para atormentar a su hijo...

Combinando neurociencia y literatura, psicología y filosofía, con las enseñanzas de una serie de casos, Kiper ilumina los particulares mecanismos mentales de estos pacientes y las dificultades a las que se enfrentan las personas que los atienden, ofreciéndoles consuelo y comprensión y derribando el mito del cuidador perfecto.

"LA SOLEDAD DEL CUIDADOR DE FONDO". Irene Vallejo, El País 20 OCT 2024

La sociedad descansa sobre trabajos no remunerados, pero a la vez condena a quien pretende conciliar profesión y cuidados

Lo imprescindible no cuenta. El relato dominante deja fuera a quien decide cuidar lo interior. La palabra “economía” proviene del griego oikos, “casa”; en su origen remoto, describía la administración del hogar. La gran paradoja es que, a lo largo del tiempo, la economía se ha mostrado displicente con el espacio hogareño. Nadie duda del beneficio de actividades como criar a los niños, limpiar, lavar la ropa o cuidar enfermos. Sin embargo, salvo que contratemos a alguien para ocuparse de ellas, no computan en la contabilidad productiva, no son relevantes ni crean riqueza o derechos. Incluso la profesión carece de reconocimiento y se paga mal. Arrinconamos esa esfera íntima que, más que una esfera, vendría a ser la cuadratura del círculo. Poco valoradas, excluidas de los grandes indicadores, las tareas domésticas y los cuidados subsisten en el subsuelo social. Parece que no respondiesen a una lógica económica, sino solo amorosa. La economía, nacida en el hogar, no quiere decir su nombre.

Contemplamos los cuidados como un asunto privado, olvidando su dimensión colectiva. Cada cual debe resolver sus necesidades como pueda, con sus solos recursos. Mientras algunos multimillonarios investigan cómo lograr una inmortalidad de élite, los sistemas públicos sufren recortes, y quienes cuidan caen en un desamparo cada día más asfixiante. En la tragedia griega Alcestis, de Eurípides, el dios Apolo concede al corrupto rey Admeto el don de la vida eterna. Para lograrlo, alguien debe acceder de manera voluntaria a morir en su lugar. Obsesionado, el monarca ofrece grandes sumas de dinero a los más pobres de su reino, pero nadie acepta. Al final, su esposa Alcestis, enferma, asume el pacto mortal y asegura así el futuro de sus hijos. Esta muerte canjeable ofrece una metáfora distópica de las sociedades donde el dinero compra la salud —cada vez más negocio y menos derecho—. A medida que gana terreno la lógica del sálvese quien pueda, una parte creciente de los esfuerzos recae en la red de afectos, sin apenas apoyos ni facilidades, y así emerge la soledad del cuidador de fondo.

Las personas que deciden acompañar a un ser querido enfermo afrontan renuncias constantes, agotamiento y aislamiento. Para todas ellas la entrega está penalizada: dejar el trabajo, reducir su jornada, salarios mermados, sueños enterrados, reproches, ansiedad, bregar tensas y demacradas de un sitio a otro. La sociedad entera descansa sobre esos trabajos no remunerados, pero a la vez condena a quien pretende conciliar profesión y cuidados.

En su libro Viajes a tierras inimaginables, Dasha Kiper, psicóloga clínica experta en demencia, investiga la mente de los cuidadores, los grandes olvidados. Kiper cree que necesitaríamos no solo mayor flexibilidad social, sino una mejor comprensión de la paradójica experiencia de cuidar a alguien amado. Es fácil imaginar la permanente ansiedad de intentar encajar el rompecabezas, la impresión de fallar a todos, la prisa y la presión. Pero, a esto, como insiste Kiper, se une a veces la oposición del paciente. Para quien pierde el control, sus problemas suelen ser culpa de otros. “Los cuidadores no solo son testigos de la enfermedad, sino también de cómo esa persona se defiende de ella y la rehúye”. Negar el problema conlleva negar a quien te atiende. Al hilo de las pugnas, emergen antiguas heridas no resueltas, ecos de conflictos latentes. Hasta cierto punto puede ser más delicado ocuparse de un familiar que de un extraño, ya que en muchos casos resulta inevitable leer sus síntomas y reacciones en clave personal. Enfadarse es comprensible, dada la tensión, pero al estallido suele seguir el arrepentimiento. En las arenas movedizas del dolor, el equilibrio es frágil y la paz interior, difícil. Hay que borrar los remordimientos por no estar a la altura de un ideal imposible.

Dasha Kiper describe el sentimiento de culpa de quien cuida, esa impotencia que emerge como resultado explosivo de la responsabilidad, la soledad y, a menudo, la asfixia económica. Permanecer junto a los enfermos para atender sus necesidades puede ser muy gratificante, pero drena nuestra energía. Sin el imprescindible descanso, se oxida el hábito de distanciarse para reponer fuerzas y buscar placer. Estas marañas de cuidado, cansancio y culpabilidad no se desenredan solas. Las soluciones individuales pueden aliviar, pero no bastan. Hace falta sentido de lo común, y comunidades de sentido. Necesitamos propuestas políticas y económicas que regresen a la acepción etimológica. Se requiere una sanidad al alcance de todo el mundo y tan robusta como nos gustaría que lo fuera nuestra salud. Resulta vital contar con redes, tribus y una familia de aliados: la amistad sabe ser profundamente terapéutica.

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"LOS HUESOS DE LA TERNURA". Un artículo de Irene Vallejo (El País 14 ENE 2024)

En las cambiantes fortunas del tiempo, con sus quiebras, devaluaciones y pérdidas, lo que hemos dado de nosotros mismos a los demás resultará ser la más segura de nuestras inversiones

Cuando a mi padre le diagnosticaron cáncer, brotaron mis majestuosas, negras, hinchadas ojeras. El uniforme de quienes cuidan está tejido con la seda de las noches rasgadas y los jirones de sueño. Tal vez por eso simpatizo inmediatamente con la gran familia de los exhaustos, con esos ojos que bostezan desde un periscopio de sombra. Fuimos bebés, seremos viejos, sufriremos enfermedades. Con suerte, habrá en la familia personas generosas dispuestas a atendernos. Pero pagarán un precio: dejar el trabajo, malabarismos horarios y descalabros salariales, la desaparición del tiempo propio, aislamiento, ansiedad, los insomnios y el cansancio prohibido, el bucle de exigencia y exasperación, correr tensas y disparatadas de una tarea a otra sin alcanzar nunca a cumplir lo bastante. Un glacial sentimiento de expulsión. La sociedad entera descansa sobre esos esfuerzos no remunerados, sigilosos, sumergidos, a veces incluso penalizados.

Hace 25 siglos, el poeta Sófocles llevó a escena el callado exilio de quienes deciden cuidar. Edipo en Colono muestra al poderoso rey de otros tiempos, ahora caído en desgracia: expulsado de su ciudad, viejo, ciego, maltrecho y con las manos vacías. Su figura inspiraría el ocaso del Rey Lear, de Shakespeare. Mientras los hombres de la familia pelean por el trono, Antígona —su hija, su hermana— se adentra en un mundo hostil para ser los ojos del anciano que no ve. Calzada de barro, despeinada y nómada, la chica mendiga cada día alimento para ambos. Lejos de su ciudad, con aspecto magullado, ni ella ni su padre son bienvenidos. La miseria siempre resulta sospechosa, delincuente: algo habrán hecho mal para ser pobres. Cuando Edipo muere, Antígona le ha dedicado los mejores años de su juventud. Lejos de agradecerle sus renuncias, la familia la compadece por seguir soltera: está mortalmente cansada, pero no casada. En la tragedia, Sófocles contrapone dos formas nítidas de entender la vida: los personajes que se mueven por ambición o los que cuidan de otros. Y entre todos, ¿quién es la rebelde, la perseguida, la proscrita, la peligrosa? Antígona, con su pelo alborotado y sus ojeras violeta. CONTINUAR LEYENDO

"LOS CUIDADOS A LAS PERSONAS MAYORES Y LA PARTICIPACIÓN LABORAL DE LAS MUJERES". Un artículo de Lidia Brun publicado en elDiario.es el 27 de julio de 2022

El envejecimiento de nuestras poblaciones y las necesidades de cuidado están atravesados por la desigualdad entre hombres y mujeres. La carga de estos cuidados, ya sean dentro de la familia o a través de las alternativas de mercado, recae particularmente sobre las espaldas de las mujeres con menos ingresos. Las políticas públicas dirigidas a atender el número creciente de mayores dependientes deben apoyar la transformación de los sistemas tradicionales de cuidados teniendo en cuenta estas desigualdades persistentes.

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"CADENAS GLOBALES DE CUIDADO". Amaia Orozco

La conformación de las cadenas globales de cuidados es uno de los fenómenos más paradigmáticos del actual proceso de feminización de las migraciones en el contexto de la globalización y a transformación de los estados del bienestar. Es más, podríamos decir que las cadenas globales de cuidados son una localización estratégica, en el sentido que define Saskia Sassen; es decir, un aspecto estratégico “de la investigación para examinar la dinámica organizadora de la globalización y para empezar a esclarecer cómo opera la dimensión de género” (Sassen, 2005: 69). Son, por tanto, un valioso posicionamiento desde el que debatir la interrelación entre la migración y el desarrollo.

Las cadenas globales de cuidados son cadenas de dimensiones transnacionales que se conforman con el objetivo de sostener cotidianamente la vida, y en las que los hogares se transfieren trabajos de cuidados de unos a otros en base a ejes de poder, entre los que cabe destacar el género, la etnia, la clase social, y el lugar de procedencia. En su versión más simple, una cadena podría conformarse por, por ejemplo, una familia española que ha decidido contratar a una mujer dominicana para hacerse cargo del abuelo, que necesita asistencia constante. En un principio pensaron que una de las nueras podría asumir esa tarea, dejando el empleo al que se incorporó cuando sus hijos crecieron y se marcharon de casa. Sin embargo, ella no quería volver a ejercer funciones de cuidadora a tiempo completo. Además, vieron que contratar a una migrante entre todos los hijos no salía tan caro. La mujer contratada, a su vez, ha migrado para asegurar unos ingresos suficientes a su familia, y ha dejado a sus hijos en el país de origen, a cargo de su madre. Este ejemplo sumamente sencillo nos permite resaltar algunos componentes esenciales de las cadenas. CONTINUAR LEYENDO